Trápil mě atopický ekzém. Krevní testy odhalily, že mám celiakii

Vůbec jsem nepozoroval žádné příznaky toho, že bych trpěl celiakií. Měl jsem atopický ekzém, proto mě kožní lékařka poslala na alergologii na testy. Než mi lékaři řekli, že mám celiakii, moc informací jsem o tomto onemocnění neměl.

Teprve postupně jsem zjišťoval, jak je závažné a jaké mohou být následky, když člověk nedodržuje bezlepkovou dietu.

Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Sám si vařím

Naštěstí mi nemoc zachytili v raném stadiu, nicméně jsem musel úplně změnit jídelníček. Protože rád vařím, vyhýbám se polotovarům, nebyl pro mě přechod na bezlepkové stravování příliš náročný.

Smutná je spíš společenská stránka stolování. Obědvat s kolegy v restauraci nebo vysokoškolské menze je dnes pro mě prakticky nemožné. Vybrat si nějaké jídlo z obědového menu je většinou zcela vyloučeno. Málokdy najdu něco, co si mohu bez obav dát. Zejména česká kuchyně je celiakii málo nakloněna. Obědy si proto vařím sám a do práce si je nosím v krabičkách.

Smutné loučení

Vzdát jsem se musel nejen obědů s kolegy, ale také řady oblíbených jídel. Nejhůř se mi loučilo s typicky českým nápojem – pivem, které sice existuje i v bezlepkové variantě, ale pouze v lahvích.

Na pivu bych si rád pochutnal, dokonce jsem sbíral pivní zátky. Užíval jsem si rozmanitost různých pivních druhů. S tím je teď konec.

Zorientovat se v bezlepkových potravinách mi pomohli pacienti se stejným onemocněním, s nimiž jsem se setkal prostřednictvím pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu.

Drahá léčba

Bohužel se stává, že si zvyknete na nějaký bezlepkový výrobek a ten časem přestane být bezlepkový. Třeba jako když se v minulosti přesunula výroba lentilek, a tím se změnilo jejich složení, které najednou obsahovalo i pšeničnou mouku. Tohle všechno naše pacientská komunita sleduje a sdílí.

Nyní jsem ve spolupráci s pacientskou organizací spustil petici, která upozorňuje na fakt, že zdravotní pojišťovny léčbu celiakie, kterou je celoživotní bezlepková dieta, nehradí. Přitom jiné léčby hrazeny jsou. Bezlepkové stravování totiž klade vyšší finanční nároky na rodinný rozpočet než nákupy potravin bez dietního omezení.

Některé pojišťovny na něj přispívají z fondu prevence. Příspěvky však často mají různá omezení, jsou nízké nebo se týkají pouze dětí. V praxi pak řada lidí dietu nedodržuje právě z finančních důvodů.

Celiaci potřebují bezlepkovou dietu Pacientům, kteří celiakii – autoimunitní onemocnění, při němž dochází k chronickému zánětu tenkého střeva – neléčí, hrozí celá řada komplikací. Patří mezi ně osteoporóza, anémie, zhoršení reprodukční schopnosti, nádorová onemocnění. Problémem je, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácejí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Finanční náročnost bezlepkové diety může často vést k jejímu porušování. To se časem projeví na zdravotním stavu pacienta a v konečném důsledku i na větším finančním zatížení zdravotního systému. Proto vznikla petice, jež na tento problém upozorňuje a kterou už podepsaly stovky pacientů. Právě Jiří-Jakub je jejím iniciátorem, organizuje ji Společnost pro bezlepkovou dietu. Cílem spolku je nejen šířit informace o tomto nevyléčitelném onemocnění, ale pacientům a jejich blízkým radit, přispět k výměně informací s ostatními nemocnými a jejich rodinami, navázat vzájemné kontakty. Více informací najdete na www.celiak.cz.