Tehdejší praktická lékařka mi řekla, že je to normální, mně se to ale nezdálo. Tak jsem lékařku změnila a podstoupila několik vyšetření. Ta však příčinu problémů neodhalila.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Až po půl roce jsem byla na doporučení revmatologa přijata do Revmatologického ústavu v Praze, kde mi lékaři diagnostikovali vzácnou autoimunitní nemoc – systémovou sklerodermii.
V kůži o číslo menší
Byl to pro mě samozřejmě šok, ale poměrně rychle jsem se s tím vyrovnala. Nemoc jsem vnímala jako životní překážku, se kterou se musím sžít. Naopak jsem uklidňovala své blízké, kteří mou diagnózu nesli daleko hůř než já.
S pomocí lékaře jsem okamžitě zažádala o moderní léčbu. Ovšem nejdřív jsem musela změnit zdravotní pojišťovnu, abych získala léky. Než se to podařilo, prudce se mi zhoršil zdravotní stav. Měla jsem hrozné bolesti, každý pohyb pro mě byl náročný. Nemohla jsem ani vyjít schody.
Systémová sklerodermie začíná otoky ruky, později napadá další orgány |
Pořád něco dělám
Léčbu jsem nakonec dostala a také projevy nemoci se začaly zmírňovat, ale musela jsem odejít do plného invalidního důchodu, protože se neobejdu bez pomoci.
Pravidelně cvičím, sama i s fyzioterapeutem, a jednou za rok jezdím na rehabilitační pobyt. Systémovou sklerodermií mám v současnosti postižené klouby a kůži.
Pravidelně chodím také na kontroly k pneumologovi, který sleduje stav mých plic – ty může moje nemoc také ničit. Včasné odhalení a nasazení léčby je proto zásadní. Lékaři mi doporučili snažit se být aktivní. S rodinou i kamarády jezdíme na výlety a stále se věnuji i svému velkému koníčku – focení.
Podporu jsem našla také v pacientské skupině Skleroderma, která pro pacienty pořádá řadu přednášek a workshopů a zprostředkovává psychologické konzultace v Revmaporadně.
Spolu s dalšími nemocnými jsem také nafotila sérii uměleckých fotografií, abych pomohla šířit povědomí o sklerodermii. Je pro mě nesmírně důležité být psychicky v pohodě, jinak se můj zdravotní stav zhorší. Občas na mě padne tíseň, že nemohu dělat to, co dřív, a že mám bolesti. Důležité je se tomu nepoddávat.
Systémová sklerodermieJde o poměrně vzácné nevyléčitelné autoimunitní onemocnění pojivové tkáně, při kterém mají nemocní pocit, jako by jim kůže byla o číslo menší. Choroba může zasáhnout kromě kůže také cévy, klouby, jícen, plíce nebo ledviny. Počet nemocných činí celosvětově zhruba 2,5 milionu lidí, většinou žen ve věku 25 až 55 let (nemoc pětkrát častěji postihuje právě ženy). Zásadní je včasná diagnostika a aktivní přístup k nemoci. Poradit a pomoct může spolek Revma liga ČR, který pořádá setkání pacientů a provozuje poradny. Více informací najdete na www.revmaliga.cz. |
