Od sedmi let jsem na vozíku. Mám spinální svalovou atrofii

Základní škola, kam jsem měla nastoupit, byla plná schodů, tak mě rodiče přihlásili do bezbariérové školy v Jedličkově ústavu. Nemoc se v té době nedala nijak léčit ani zastavit. Kromě důkladné rehabilitace jsme zkoušeli i různé léčitele a bylinkáře, ale nepomáhalo to.

Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Když jsem v sedmi letech odjela na tři měsíce do lázní, měla jsem problémy s chůzí. Abych si kvůli častým pádům ještě víc neublížila, posadili mě na invalidní vozík. Od té doby jsem z něj nevstala.

Potřebuji stálou pomoc

Nemoc mi už postihla i ruce. Zvednu je jen velmi mírně, což mě samozřejmě v běžném životě hodně omezuje. S mnoha činnostmi mi proto pomáhá maminka, která se mnou tráví 24 hodin denně. Musí mě i v noci polohovat.

Nárazově ji střídá někdo z rodiny, přátelé nebo placený asistent. Chodím normálně do práce, jsem administrativní pracovnice a grafička v Asociaci muskulárních dystrofiků a snažím se fungovat co nejvíc samostatně, ale bez pomoci se neobejdu.

V práci potřebuji pomoct například s odemykáním dveří, otevřením notebooku, přípravou jídla a pití, toaletou nebo i s mytím rukou, protože nedám ruce do umyvadla a nedosáhnu na kohoutek.

Spinální svalová atrofie jim vzala nejen chůzi. Příběh Kamily a Lukáše

Lidé si mysleli, že snad žebrám

Ve volném čase maluji, navštěvuji popové a rockové koncerty, kina, divadla nebo podniknu výlet. Občas cestuji sama, a tak musím o pomoc žádat náhodné kolemjdoucí.

Nedávno se mi stalo, že jsem cestovala vlakem. Byla jsem domluvená s příbuznou, že na mě počká na nádraží a připraví mi k vlaku speciální ližiny, pomocí kterých se dostanu dovnitř. Jenomže mi ujelo několik spojů, příbuzná nemohla déle čekat a o naložení do vlaku jsem musela požádat kolemjdoucí. Byli velmi ochotní a milí a do vlaku mi nakonec pomohli.

Nepříjemnou zkušenost spojenou s nezájmem okolí jsem naštěstí zažila jen jednou, když jsem se vypravila metrem do Letňan. Nedosáhla jsem tehdy na tlačítko pro přivolání výtahu. Zrovna tam ho mají skutečně vysoko. Snažila jsem se proto oslovit někoho z kolemjdoucích. Všichni mi jen odpovídali „nemám“, protože si mysleli, že žebrám. Cítila jsem se velmi nepříjemně.

Za léčbu jsem velmi vděčná

Když se před pár lety objevila nová forma léčby pro pacienty se spinální svalovou atrofií, dostala jsem se k ní jako jedna z prvních. V počátku nemoci dokáže léčba zcela zastavit její průběh, ovšem nemá schopnost vrátit škody, které už choroba napáchala.

Funguje mi líp svalstvo krční páteře a cítím se míň unavená. Dřív mi ranní hygiena trvala třeba dvě hodiny, musela jsem mezi jednotlivými činnostmi hodně odpočívat, protože mě to vyčerpávalo. Teď mi to jde mnohem snáz, což je skvělé. Jsem šťastná, že tu léčbu mám.

Svalová atrofie V Česku žije asi 250 lidí se svalovou atrofií. Polovinu z nich tvoří děti. U nemocných dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Kdyby se léčba zahájila včas, existuje velká pravděpodobnost, že bude dítě žít normální život. Lidé se svalovou atrofií mají ze zdravotního pojištění nárok jen na 4 hodiny pomoci denně, přitom potřebují péči i v noci, kdy by měli po 3–4 hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. Proto byla založena sbírka na osobní asistenty. Informace, jak se do sbírky zapojit, najdete na webu www.amd-mda.cz.